Przejdź do głównych treściPrzejdź do wyszukiwarkiPrzejdź do głównego menu
piątek, 2 października 2026 00:56
PRZECZYTAJ TAKŻE:
Reklama
Reklama
Reklama PGE Dystrybucja, bezpieczna instalacja w gospodarstwie rolnym

Czas mierzony w kilogramach. Apel o pomoc dla Poli

Podziel się
Oceń
Ta potworna choroba sprawia, że każdego dnia Poli umierają mięśnie, najpierw te odpowiedzialne za poruszanie, nie będzie siedzieć, nie będzie chodzić, a później te dzięki którym oddycha, a jej serduszko bije co w konsekwencji prowadzi do śmierci.
  • 05.12.2022 13:14
Czas mierzony w kilogramach. Apel o pomoc dla Poli

Autor: Apel o pomoc dla Poli

Bez leczenia do drugiego roku życia większość dzieci umiera lub staje się w pełni zależna od respiratora i nie osiąga zdolności samodzielnego siedzenia. Ogromną szansą dla Poli jest terapia genowa, która jest bardzo skuteczna w zahamowaniu choroby - niestety jej cena to 9,5 miliona, na tyle wyceniono życie dziewczynki. Po podaniu tego leku neurony Poli nie będą ulegać zniszczeniu - choroba zostanie zahamowana.

Apel o pomoc dla Poli
Apel o pomoc dla Poli


Od kwietnia bieżącego roku dzięki heroicznemu zaangażowaniu rodziny, organizacji pozarządowych i wielu ludzi dobrej woli zebrano ponad 5mln. Trwa walka z czasem ponieważ lek można podać do 12 kg wagi dziewczynki, która obecnie waży ok. 10 kg. Potem terapia jest nieskuteczna. Stąd hasło kampanii "Czas mierzony w kilogramach" może brutalne, ale jakże los okazał się brutalny dla dziewczynki i jej otoczenia.

Radio i Telewizja Rzeszów zadeklarowały relacje z realizowanej zbiórki. Następne działania i kwesty są w fazie planowania.

W ramach zbiórki przyjmowane są również wpłaty na konto:

Fundacja Polskie Centrum Prawa IUSTUS

Jana III Sobieskiego 17, 35-002 Rzeszów

konta:

07 1020 4391 0000 6802 0212 7033 - PLN

20 1020 4391 0000 6102 0217 5933 - EUR

95 1020 4391 0000 6102 0217 5941 - USD

Kod BIC Swift : BPKOPLPW

z tytułem "Dla Poli"
Data dodania: 05.12.2022 13:14

Napisz komentarz

Komentarze

Reklama
Reklama
NAJNOWSZE WIADOMOŚCI
Policjanci szukali zaginionego 13-latka. W mieszkaniu zastali też poszukiwanego 21-latka Stalowowolscy kryminalni odnaleźli 13-letniego mieszkańca miasta, którego zaginięcie zgłosiła zaniepokojona rodzina. Nastolatek przebywał w wynajmowanym lokalu. Podczas akcji funkcjonariusze przeżyli podwójne zaskoczenie – w tym samym miejscu zatrzymali 21-latka poszukiwanego przez prokuraturę. Autor artykułu: Kalina Pawłowska Data dodania artykułu: 01.10.2026 23:01 Policjanci szukali zaginionego 13-latka. W mieszkaniu zastali też poszukiwanego 21-latka
Masz problem z poruszaniem się? Po cmentarzu Wilkowyja przejedziesz darmowym meleksem Wybierasz się na Cmentarz Wilkowyja, by uporządkować groby bliskich przed Wszystkimi Świętymi? Miasto Rzeszów po raz kolejny uruchamia darmowy transport po terenie nekropolii. Z udogodnienia skorzystają przede wszystkim osoby starsze oraz mające trudności z poruszaniem się. Autor artykułu: Kalina Pawłowska Data dodania artykułu: 01.10.2026 21:57 Masz problem z poruszaniem się? Po cmentarzu Wilkowyja przejedziesz darmowym meleksem
Prowadził pod wpływem środków odurzających i spowodował śmierć 3 osób. List gończy za Kamilem Bocheńskim! Prokuratura Rejonowa w Rzeszowie wydała list gończy za 42-letnim Kamilem Bocheńskim. Mężczyzna jest podejrzany o spowodowanie tragicznego wypadku w Głogowie Małopolskim, w którym zginęły trzy osoby. Podejrzany kierował BMW pod wpływem substancji psychotropowych, po czym uciekł z placówki medycznej i ukrywa się przed wymiarem sprawiedliwości. Autor artykułu: Kalina Pawłowska Data dodania artykułu: 01.10.2026 21:12 Prowadził pod wpływem środków odurzających i spowodował śmierć 3 osób. List gończy za Kamilem Bocheńskim!
"Chcemy żeby autobusy nie woziły powietrza." W Boguchwale działa już Bilet 60+ Od 1 października mieszkańcy gminy Boguchwała, którzy ukończyli 60 lat, mogą korzystać z nowej oferty komunikacyjnej. Bilet 60+ kosztuje 40 zł i przez cały rok pozwala na nielimitowane przejazdy autobusami MKS. Jak podkreśla burmistrz Wiesław Kąkol, rozwiązanie ma nie tylko ułatwić miejscowym seniorom poruszanie się po obszarach Rzeszowa i okolic, ale również zwiększyć liczbę osób korzystających z komunikacji zbiorowej. Autor artykułu: Krystian Propola Data dodania artykułu: 01.10.2026 18:23Liczba komentarzy artykułu: 1 "Chcemy żeby autobusy nie woziły powietrza." W Boguchwale działa już Bilet 60+
Bosak w Rzeszowie o alertach RCB: "Tak się nie da funkcjonować" – Tak się nie da funkcjonować – mówił w czwartek w Rzeszowie Krzysztof Bosak, odnosząc się do sposobu, w jaki mieszkańcy są informowani o zagrożeniach. Pod Urzędem Wojewódzkim wicemarszałek Sejmu i lider Ruchu Narodowego mówił o potrzebie uporządkowania alertów RCB, lepszym przygotowaniu procedur oraz sprawniejszym systemie alarmowania ludności. Wraz z nim wystąpił jeden z podkarpackich liderów narodowców Piotr Pomykała. Autor artykułu: Krystian Propola Data dodania artykułu: 01.10.2026 16:28 Bosak w Rzeszowie o alertach RCB: "Tak się nie da funkcjonować"
Jedwab kontra satyna. Czym naprawdę różnią się poszewki, o których mówi pół internetu? Gładkie, lśniące poszewki na poduszki stały się w ostatnich latach symbolem świadomej pielęgnacji włosów i cery. Internet pełen jest obietnic o redukcji zmarszczek, gładszych włosach i lepszym wchłanianiu kremów. Autor artykułu: Łukasz Kotulak Data dodania artykułu: 01.10.2026 13:24 Jedwab kontra satyna. Czym naprawdę różnią się poszewki, o których mówi pół internetu?
Zobacz więcej
Ostatnie komentarze
Autor komentarza: Jurek Treść komentarza: Szanowny Panie Burmistrzu. Podziwiam od dawna bilet dla Zasłużonego Honorowego Krwiodawcy, Zasłużonego dla zdrowia Narodu, za cenę 55 zł rocznie, gdzie ZTM Rzeszow, bezkwotowo, nadaje darmowy bilet na wszyskie linie RTM. Rozumiem koszt wydania karty, 20 zł w razie zagubienia, żądanie zapłaty dowolnej kwoty w moim przypadku, uważam za uwłaczającą. Data dodania komentarza: 1.10.2026, 20:16 Źródło komentarza: "Chcemy żeby autobusy nie woziły powietrza." W Boguchwale działa już Bilet 60+ Autor komentarza: Anna Dziewica Treść komentarza: Jak Wyborczej nie lubię to chyba jakiś mediator zadziałał i określają pokrzywdzonego jako nieletniego byłego partnera księdza. Nagłośnione jest, wszyscy wiedzą, że ks. Karol jest gejem który lubi młodych chłopców. Trzeba zadbać o młodego, ale myślę, że w interesie młodego jest też żeby się też starszy nie rzucił że stresu pod pociąg. Tam ktoś mądry by się przydał żeby jakoś to ogarnąć tak żeby ani drugi za bardzo nie wyszedł z tego z traumą. Data dodania komentarza: 1.10.2026, 19:21 Źródło komentarza: Stalker w koloratce! Ksiądz z Głogowa Małopolskiego aresztowany za nękanie Autor komentarza: Andżelika Helsinki Treść komentarza: Pewnie jeszcze się do tego masturbował. Data dodania komentarza: 1.10.2026, 14:45 Źródło komentarza: Stalker w koloratce! Ksiądz z Głogowa Małopolskiego aresztowany za nękanie Autor komentarza: stalker nr 286 Treść komentarza: Jestem jeszcze ciekawy czy ten podniecający, przystojny młody ksiądz który koncelebrował z księdzem Karolem jego mszę prymicyjną i siedział przy nim po prawej robi sobie nagie zdjęcia. Nie wiem jak się umówić z księdzem Karolem i z tym ładniejszym księdzem na basen tak żeby nie podpadło pod nękanie. Ks. Karol chyba na mnie nie doniesie? Przy czym jeśli księża popierają papieża Leona i resztę kanalii które zniszczyły Europę migracją to się nie spotykam żeby nie iść do więzienia za wydrapanie wam oczu. Data dodania komentarza: 1.10.2026, 14:08 Źródło komentarza: Stalker w koloratce! Ksiądz z Głogowa Małopolskiego aresztowany za nękanie Autor komentarza: Chcesz czy nie Treść komentarza: Jak Cristiano Ronaldo organizujący sesję zdjęciową bielizny dla chłopców. Taki niby umyty, wyperfumowany i ładnie ubrany a jednak było w nim zawsze coś obrzydliwego. Żartuję pisząc to. Kiedy wszyscy napiedziulali w komentarzach na Cristiano pani Halinka napisała przynajmniej komentarz który mnie rozśmieszył o tym jak to Cristiano niby taki wyperfumowany a obżydliwy. Data dodania komentarza: 1.10.2026, 13:43 Źródło komentarza: Stalker w koloratce! Ksiądz z Głogowa Małopolskiego aresztowany za nękanie Autor komentarza: ABBA Treść komentarza: Trzeba go nazwać głupkiem, bo każdy gej jest głupkiem i zakopać w ogródku albo wyśmiać sprawę. Jeśli Karol jest w miarę mało zaburzony to sam wie, że homoseksualizm jest zaburzeniem psychicznym które zwykle wiąże się z różnymi innymi zaburzeniami psychicznymi a propaganda, że jest inaczej jest szkodliwym kłamstwem. Mam nadzieję, że jego mama wybierze opcję wyśmiania sprawy i nie zakopie go w ogródku. Data dodania komentarza: 1.10.2026, 13:33 Źródło komentarza: Stalker w koloratce! Ksiądz z Głogowa Małopolskiego aresztowany za nękanie
Reklama
Reklamaogłoszenia halo rzeszów
Reklama
Reklama
Reklama