Przejdź do głównych treściPrzejdź do wyszukiwarkiPrzejdź do głównego menu
PRZECZYTAJ TAKŻE:
Reklama
Reklama Powiat Rzeszowski
Reklama Centrum Handlowe Respan

Czas mierzony w kilogramach. Apel o pomoc dla Poli

Podziel się
Oceń

Ta potworna choroba sprawia, że każdego dnia Poli umierają mięśnie, najpierw te odpowiedzialne za poruszanie, nie będzie siedzieć, nie będzie chodzić, a później te dzięki którym oddycha, a jej serduszko bije co w konsekwencji prowadzi do śmierci.
Czas mierzony w kilogramach. Apel o pomoc dla Poli

Autor: Apel o pomoc dla Poli

Bez leczenia do drugiego roku życia większość dzieci umiera lub staje się w pełni zależna od respiratora i nie osiąga zdolności samodzielnego siedzenia. Ogromną szansą dla Poli jest terapia genowa, która jest bardzo skuteczna w zahamowaniu choroby - niestety jej cena to 9,5 miliona, na tyle wyceniono życie dziewczynki. Po podaniu tego leku neurony Poli nie będą ulegać zniszczeniu - choroba zostanie zahamowana.

Apel o pomoc dla Poli
Apel o pomoc dla Poli


Od kwietnia bieżącego roku dzięki heroicznemu zaangażowaniu rodziny, organizacji pozarządowych i wielu ludzi dobrej woli zebrano ponad 5mln. Trwa walka z czasem ponieważ lek można podać do 12 kg wagi dziewczynki, która obecnie waży ok. 10 kg. Potem terapia jest nieskuteczna. Stąd hasło kampanii "Czas mierzony w kilogramach" może brutalne, ale jakże los okazał się brutalny dla dziewczynki i jej otoczenia.

Radio i Telewizja Rzeszów zadeklarowały relacje z realizowanej zbiórki. Następne działania i kwesty są w fazie planowania.

W ramach zbiórki przyjmowane są również wpłaty na konto:

Fundacja Polskie Centrum Prawa IUSTUS

Jana III Sobieskiego 17, 35-002 Rzeszów

konta:

07 1020 4391 0000 6802 0212 7033 - PLN

20 1020 4391 0000 6102 0217 5933 - EUR

95 1020 4391 0000 6102 0217 5941 - USD

Kod BIC Swift : BPKOPLPW

z tytułem "Dla Poli"

Napisz komentarz
Komentarze
Ostatnie komentarze
Autor komentarza: RadekTreść komentarza: Gdy umarł to sobie ludzie o nim przypomnięliData dodania komentarza: 21.02.2024, 04:50Źródło komentarza: Grzegorz Tereszkiewicz - aktywista społeczności LGBT przegrał walkę z rakiemAutor komentarza: SomalTreść komentarza: Podoba mi sieData dodania komentarza: 20.02.2024, 20:48Źródło komentarza: Nowy system wyświetlaczy i komunikatów głosowych na stacji Rzeszów GłównyAutor komentarza: kacperB4Treść komentarza: Namalujcie/domalujcie wreszcie łacznik sciezki rowerowej na ul. Kopisto na przejsciu dla pieszych pomiedzy salon merca a milhall - chyba ze to ma byc miejsce do czerpania zysków z....Data dodania komentarza: 20.02.2024, 13:02Źródło komentarza: Rzeszowskie ścieżki rowerowe pod lupą. MZD rusza z inwentaryzacjąAutor komentarza: KrzychuTreść komentarza: Co ci ludzie mają w głowach? Kupować mięso z samochodu na targowisku? Mięso powinno być przechowywane w określonych warunkach w lodówce. Na targowisku to można kupić jabłka, ziemniaki i marchewkę. Mięso tylko w sklepie. Zaoszczędzili 2 zł na galarecie...Data dodania komentarza: 18.02.2024, 14:33Źródło komentarza: Śmiertelne zatrucie mięsem z targowiska w Nowej Dębie. Zatrzymano dwie osobyAutor komentarza: JanTreść komentarza: Usunie progi na ścieżkach przy wyjazdach z posesji!!!!!!!!!!Data dodania komentarza: 16.02.2024, 20:49Źródło komentarza: Rzeszowskie ścieżki rowerowe pod lupą. MZD rusza z inwentaryzacjąAutor komentarza: AldonaTreść komentarza: Dla mnnie catering to wybawienie bo nie mam czasu na gotowanie, pudełka zamawiam z Cud i Miód . Jedzenie jest smaczne, zdrowe i różnorodne wiec posiłki mi się nie przejadają.Data dodania komentarza: 16.02.2024, 13:18Źródło komentarza: Przetestuj catering dietetyczny w Rzeszowie i rozpocznij przygodę ze zdrowym odżywianiem
Reklama
Reklama
Reklama